Министерство на здравеопазването призна още 107 редки болести

Министерство на здравеопазването призна още 107 редки болести

Снимка: Столица.bg

До се очаква служебният министър д-р Асен Меджидиев да подпише заповедта

Усилията на Национален алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени, съобщиха от организация, която обединява много редки болести. Поводът е, че нови 107 нозологични единици ще бъдат регистрирани в България като редки заболявания. Очаква се тези дни да бъде публикувана подписаната заповед от министър Асен Меджидиев.

До момента хората, страдащи от тях са "невидими" за здравната система, защото нямат поставени диагнози и дори не могат да ползват болнични, разясниха от Национален алианс. Успешната стъпка в защита на хората с редки заболявания е благодарение на министъра на здравеопазването д-р Асен Меджидиев, бивш председателя на Столичната лекарска колегия и неговия екип.

Всички предложения, селектирани и оценени от Комисията по редки болести, получиха легитимност. Към момента в регистъра на МЗ те са около 70 и с новопризнатите ще станат около 200. А в Европа те са  над 6000, допълниха от Национален алианс.

"Редките болести са важен аспект на всяка здравна система, тъй като засягат 5% от хората, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Редките заболявания често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца. Да живееш с рядка диагноза е огромно физическо и психологическо предизвикателство, защото е ежедневна здравна и социална битка за болния и неговите близки. У нас за конкретно рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават “невидими”, защото диагнозата им не съществува за институциите.
Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването е изключителна победа за хората с редки болести у нас! Този акт дава възможност за регистриране на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи. С него българската здравна система прави решителна стъпка в посока утвърждаване на водещото си място в страните от ЕС по отношение на предизвикателството редки болести", коментираха от Национален алианс във фейсбук.

Предстои разглеждане на предложението свързано с актуализация на Наредба № 16, внесено от членовете на Комисията доста отдавна.

Времето в София

Въздухът в София

Присъединете се
към нашата общност
във Вайбър

viber-button

Анкета

Кое е събитието на 2022г. в София?
  • Ремонтът на жълтите павета (19%, 116 Гласове)
  • Новата билетна система на София (29%, 176 Гласове)
  • Въвеждането на нискоемисионните зони (20%, 122 Гласове)
  • Откриването на най-големия леден парк на Балканите (6%, 39 Гласове)
  • Ремонтът на бул. "Цар Борис" (6%, 35 Гласове)
  • Разширението на метрото към Левски Г (11%, 69 Гласове)
  • Удължаването на концесията на Софийска вода (1%, 4 Гласове)
  • Дълговете на Топлофикация София (0%, 1 Гласове)
  • Разширението на Ломско шосе (2%, 12 Гласове)
  • Фестивал на светлините LUNAR (3%, 20 Гласове)
  • Минералната баня в Банкя отвори врати (4%, 23 Гласове)
Общо гласували: 617 Обратно към гласуване

Фиксинг на БНБ

  • EUR
    1.95583
  • GBP
    2,21747
  • USD
    2,00516
  • CAD
    1,48428
  • CHF
    2,04478
  • JPY
    1,40273
Реклама

Коментари

Реклама

Последни

Реклама

Виж също

close

Проверяват сигнал от столична болница за фалшива реклама на храни......

Започна проверка за невярна информация, използвана за реклама на хранителна добавка в интернет, съобщават от Софийска ра...

Прочети още keyboard_arrow_right