Усилията на Национален алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени, съобщиха от организация, която обединява много редки болести. Поводът е, че нови 107 нозологични единици ще бъдат регистрирани в България като редки заболявания. Очаква се тези дни да бъде публикувана подписаната заповед от министър Асен Меджидиев.
До момента хората, страдащи от тях са "невидими" за здравната система, защото нямат поставени диагнози и дори не могат да ползват болнични, разясниха от Национален алианс. Успешната стъпка в защита на хората с редки заболявания е благодарение на министъра на здравеопазването д-р Асен Меджидиев, бивш председателя на Столичната лекарска колегия и неговия екип.
Всички предложения, селектирани и оценени от Комисията по редки болести, получиха легитимност. Към момента в регистъра на МЗ те са около 70 и с новопризнатите ще станат около 200. А в Европа те са над 6000, допълниха от Национален алианс.
"Редките болести са важен аспект на всяка здравна система, тъй като засягат 5% от хората, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Редките заболявания често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца. Да живееш с рядка диагноза е огромно физическо и психологическо предизвикателство, защото е ежедневна здравна и социална битка за болния и неговите близки. У нас за конкретно рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават “невидими”, защото диагнозата им не съществува за институциите.
Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването е изключителна победа за хората с редки болести у нас! Този акт дава възможност за регистриране на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи. С него българската здравна система прави решителна стъпка в посока утвърждаване на водещото си място в страните от ЕС по отношение на предизвикателството редки болести", коментираха от Национален алианс във фейсбук.
Предстои разглеждане на предложението свързано с актуализация на Наредба № 16, внесено от членовете на Комисията доста отдавна.
Коментари
Последни
Задържаха ботевградчанин, откраднал покъщнината на свой съгражданин
Мъж от Ботевград попадна в ареста, след като беше задържан за кражба на домакински уреди от частен д... Прочети още...
Павел Манченко е новият шеф на Митници София
Агенция „Митници София” има нов шеф. Постът заема Павел Манченко, съобщиха от ведомствот... Прочети още...
Над 400 плувци от България и чужбина стартират на шампионата в София
Близo 400 състезатели са заявили участие в държавното отборно първенство по плуване в 50-метров басе... Прочети още...
Председателят на СОС: Гражданите очакват подкрепа за бюджета на София
Днешното седмо заседание на Столичния общински съвет започна с минута мълчание в памет на жертвите н... Прочети още...
Виж също
closeАмерикански кардиолози ще обучават медици от столичната ИСУЛ...
Четирима лекари от Спешно отделение и четирима кардиолози от Клиниката по кардиология на УМБАЛ „Царица Йоанна &nda...
Прочети още keyboard_arrow_right