Пъстри балони полетяха в небето над София

Отбелязваме Международния ден на редките болести днес, 28 февруари. В този ден в цял свят се пускат хиляди разноцветни балони в небето, символизиращи всички редки видове заболявания.

В Министерство на здравеопазването се състоя дискусия с участието на зам.– министър Динко Странски, председателя на Националния алианс на хората с редки болести - Владимир Томов, ръководителите на експертните центрове по редки болести в УМБАЛ „Александровска“ и други лечебни заведения, съвместно с представители на пациентски организации, обединяващи хора с такива диагнози.

Бяха дискутирани достиженията, а също и проблемите, свързани с функционирането на експертните центрове, новите и липсващите терапии, скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти и безсимптомните носители с редки заболявания, ръста на заболеваемост и недофинансирането на редките болести в България.

"Експертните центрове по редки болести функционират без подкрепата на институциите. Съществуването ни е под въпрос, тъй като не отговаряме на критериите на ЕК за телемедицина и електронно здравеопазване", отбеляза проф. д-р Ивайло Търнев - ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦНММБ), началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска".

"Експертният център навърши 7 години, но за този период не сме получили никаква финансова, техническа, административна помощ, нито от Европейската комисия, нито от Европейската референтна мрежа, на която сме член, нито от държавата, призна проф. Търнев. Всичко направено във времето е самоинициатива, „на мускули“ и на доброволни начала в името на пациентите, на имиджа на болницата и на екипа. Тази дейност се възприема като хоби, като занимание за свободното време, но това не може да продължава повече, защото изискванията към експертните центрове непрекъснато се увеличават. Без подкрепа от институциите ние не можем да покрием критериите, а това застрашава съществуването ни. Очакваме доклада от последния одит на ЕК, в чийто предварителен анализ се установи, че не покриваме условията за телемедицина и електронно здравеопазване“, каза той.

Медицинската наука е открила между 5 000 и 8 000 отделни редки заболявания, които засягат между 6% и 8% от населението. 75% от пациентите с редки болести по света с деца. Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. В България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с редка болест.

След края на дискусията в Министерство на здравеопазването, в небето над столицата бяха пуснати традиционните разноцветни балони, символизиращи съпричастност и подкрепа към хората, които живеят с редки диагнози.