УМБАЛ „Александровска” ще отбележи Седмицата на пъ...

Експертният център по редки болести към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити в периода 26-29 април 2022г., съобщават от здравното заведение. Седмицата се отбелязва по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел”.

ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.

Около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика. Основна цел на Експертния център на УМБАЛ „Александровска“ е да осигури съвременни, качествени и достъпни грижи за хората с ПИД.

Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.

Също на 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на първичните имунни дефицити.

В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.

Препоръчително е при тях да е проявен някой от белезите, насочващи за наличие на имунен дефицит:
o Четири или повече отита в рамките на 1 година;
o Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
o Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект;
o Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни;
o Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
o Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи;
o Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
o Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
o Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
o Хронична диария с редукция на тегло;
o Повтарящи се вирусни инфекции;
o Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството;

Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Могат да бъдат спасени животи“. Инициативите са отворени за журналисти и граждани.