Около 45 семейства имат нужда от детски батут за децата им с "65 рози"

Около 45 семейства, в които растат дечица болни от муковисцидоза имат нужда от детски батути за терапията на малчуганите. Голяма подкрепа на семействата и децата оказват от фондация "Здравно бъдеще". Преди празниците организираха и благотворителен „Коледен Университет на добротата“ и със събраните средства ще закупят батути за децата с муковисцидоза известна като болестта на "65-те рози".

Малчуганите се нуждает от ежедневна терапия по два пъти на ден. И поради липсата на специални вибриращи жилетки, те трябва да скачат на батут, за да могат да дишат нормално. Това е само малка част от необходимите ежедневни грижи, която изисква поддържащата терапия.

При липсата на батут родителите трябва сутрин близо 30 минути на "бият" по гръбчето детето, за да получи задължителната доза вибрации. 

Вече са събрани средства за над половината нужни батути, но по Коледа стават чудеса и вероятно всички нуждаещи семейства ще могат да получат батут от фондацията в началото на 2023 г. А всеки дарител ще получи "Диплома за доброта".

Фондация „Здравно бъдеще“ е създадена през 2015 година и истинските двигатели на благотворителните каузи и кампании са две деца Стефан Христов, вече на 14 години и Даяна Христова на 8 години. Подкрепени от техните родите във вълшебството да споделяш и даряваш доброта, те увличат своите приятели с добри сърца и реализират различни благотворителни кампании, в подкрепа на изоставени деца, деца с увреждания, възрастни хора настанени в домове и деца диагностицирани с тежката диагноза муковисцидоза.

Попитан от родителите си как искаш да отбележиш своя 14 рожден ден, Стефан Христов споделя, че той е безкрайно щастлив, че в живота си има семейство, дом, приятели и би го зарадвало в дните преди Коледа да организира „Коледен университет на ДОБРОТАТА“, в който със своите приятели и гости ще направят истински споделена, топла, весела и вълшебна Коледа за децата от Дом за деца с умствена изостаналост "Свети Пантелеймон", гр. Правец и с. Видраре, разказаха от фондацията.

Приятелите на Стефан и Даяна бяха приготвили подаръци за всяко
дете, а те получиха Диплома за доброта подарък от Стефан и Даяна.

ОРганизиран е и порведен търг с любими техни плюшени играчки и предоставени предмети от техните приятели, а плюшените играчки бяха подарени на децата от Дом за деца с умствена изостаналост "Свети
Пантелеймон".

Събраните пари от продажбата на плюшени играчки, са за тяхната
постоянна кауза в подкрепа на децата с муковисцидоза. След подпомагане закупуването на високо специализирана апаратура, която подпомага лечението и рехабилитационния процес на децата с муковисцидоза, предоставена на УМБАЛ „Александровска“ , сега Стефан, Даяна и техните приятели ще закупят със събраните средства батути, които подобряват ежедневната рехабилитация на дечицата.

Защо муковисцидозата е известна като болестта на "65-те рози"

Зад това име стои трогателната история на едно семейство.
Братята Уайс: Ричард, 4; Артър, 7 и 16-месечния Антъни.

Историята за 65-те рози възниква през 1965, когато едно будно и наблюдателно 4-годишно дете чува майка си да споменава неговото заболяване. Името на заболяването на английски е Cystic fibrosis и това му е прозвучало като sixty five roses (65 рози). Оттогава насам деца, страдащи от муковисцидоза, използват термина „65 Рози“, за да назоват тяхното заболяване.

Мери Джей Уайс става доброволец към Фондация Муковисцидоза през 1965, след като научава, че трите ѝ момчета страдат от болестта. Нейните задължения включвали да се свързва с различни институции и организации, с цел набиране на средства. 4-годишният син на Мери – Ричард (Рики) слушал внимателно, докато тя говорела по телефона.

След няколко обаждания Рики казал на майка си:

- Знам какво работиш!

Майката била слисана, защото синът ѝ не знаел нищо за нейната работа, нито имал представа, че е болен от муковисцидоза.

С известна доза безпокойство майката попитала:

- Какво работя, Рики?

- Работиш за „65 Рози“ – отговорило детето и оставило майка си без думи.

Той не виждал стичащите се сълзи по лицето на майка си, когато тя казала:

- Да, Рики. Работя за „65 Рози“.

От 1965 насам, терминът „65 Рози“ остава синоним на муковисцидозата и деца от всички възрасти, имащи това заболяване, използват този термин, когато говорят за болестта. 

Желаещите да подкрепят децата с муковисцидоза могат да направят дарение на:

Фондация Здравно бъдеще
IBAN:BG24FINV91501217661549
Bic:FINVBGSF