Терапиите за редки болести се прилагат със закъснение в България

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. За това алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница пред БНР. Днес, в допълнителният 29-и февруари, отбелязваме световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Евро Медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма, каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов.  “Toва означава, че държавата няма никаква представа колко са пациентите с редки заболявания и какви са те“, допълни тя. По думите ѝ  у нас има 29 експертни центъра, като всеки е за различно заболяване. От тях 26 от тях се намират на територията на столицата. В България са приети 260 заболявания като редки, а експертните центрове са само 29, подчерта тя. Маринова отбеляза още, че лекарите, които се занимават с диагностика и лечение на редки заболявания в България, са изключително малко. „Всеки един лекар, който работи с рядко заболяване, приема работата си като кауза, добави тя.