Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в хотел "Маринела" в София. За първи път в историята си, събитието ще бъде в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и стар Експертен център по порфирии (наследствено заболяване на черния дроб, при което организмът не произвежда достатъчно хемоглобин) в света.
Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Той е единствен за целия Балкански полуостров.
"Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта при диагностиката и лечението на порфириите", категорична е доц. Анета Иванова, ръководител на българския център, който е асоцииран член на европейската мрежа от 2011 г.
Очаква се на събитието да присъстват над 600 човека от цял свят. Лекторите ще са около 80. Сред тях ще бъдат президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните разкрития за болестта.
Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата.
Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите. В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.
"Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента", обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.
Коментари
Последни
Новините в София: Най-важното за деня 26 април 2024 г.
Столица.bg ви представя вечерния информационен бюлетин с акцентите от София на 26 април. Избират ст... Прочети още...
Двудневен празник събира малки и големи в столичния парк Лагера
Жителите и гостите на район „Красно село“ ще мигат да се включат в двудневен пролетен пр... Прочети още...
Зам.-кмет: Дейностите по столичния бул. „Филип Кутев“ трябва да приключат в края на май
Строителните дейности по разширението на бул. „Филип Кутев“ в участъка между бул. &bdquo... Прочети още...
Съдят нидерландец за подпомагане на мигранти в София
Софийска районна прокуратура внесе обвинителен акт в съда срещу гражданин на Кралство Нидерландия, п... Прочети още...
Виж също
closeДоц. Кунчев: Няма да се въвежда епидемична обстановка заради кокл......
Няма да се въвежда извънредна епидемична обстановка в страната заради разпространението на коклюш, защото не е необходим...
Прочети още keyboard_arrow_right