„Двадесетият герой“ кампания за хора с редки болес...

„Двадесетият герой“ е информационна кампания за хора с редки болести в София и страната. Тя е инициатива на Националния алианс на хора с редки болести, съобщава Радио София. Основната цел на кампанията е да повиши осведомеността за основни теми в областта на редките болести. В България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест.

Над 6000 вида са познатите редки заболявания, а всеки 20-ти е потенциално засегнат от такова заболяване. Лечение е налично за съвсем малка част от редките болести едва 5%, като 75% от пациентите, засегнати от тях по света са деца. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.

Над 40% от боледуващите са недиагностицирани, сочи световната статистика.

Тази диагностика може да се забави с години, а това влошава състоянието на пациентите. В подкрепа на всички тези хора тази година започва информационната кампания. Тя е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, БНР и България Мол.