Десетки цветни балони полетяха над София в подкреп...

Десетки цветни балони полетяха над небето на София днес в знак на съпричастност към хората с редки болести, съобщават от пресцентъра на столичната болница „Александровска“.

„В днешният ден показваме необходимостта от разпространяване на информация за редките болести. Те засягат малък кръг от хора, но за да бъдат разпознати, трябва да има повече информация за тях и повече експертни центрове, които да работят в колаборация и да обгрижват пациентите от всички региони на страната“, обясни председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Той допълни, че у нас има 29 регистрирани експертни центъра по редки болести и около 260 регистрирани редки заболявания.

„В развитите страни обикновено се регистрират около 400-500 редки заболявания. Неонаталният скрининг у нас е слабо развит, като има само три заболявания, които се наблюдават по този начин“, каза още специалистът.

По думите му при по-сериозен скрининг, ще се създаде възможност да се наблюдават 20-30 заболявания.

„Пациентите ни принудително мигрират в чужбина, защото там терапиите за редки болести са достъпни“, заяви от своя страна проф. д-р Ивайло Търнев, дмн - ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦНММБ) и началник на Клиниката по нервни болести.

Експертният център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания в УМБАЛ „Александровска“ е първият по рода си, създаден преди осем години.

„Той изпълнява огромна по обем профилактична, диагностично-лечебна, регистрационна, рехабилитационна, консултативна и научно-изследователска дейност на доброволни начала“, подчерта проф. Ивайло Търнев. И допълни, че до този момент екипът му не е получил никаква методична, финансова, техническа или административна помощ нито от държавните, нито от европейските институции.

Водещият невролог припомни, че на базата на изводите в миналогодишния одитен доклад на ЕК днес е налице сериозна заплаха за самото съществуване на експертните центрове по редки болести в България поради неизпълнени условия за въведени телемедицина и електронно здравеопазване.

Той изрази надежда, че тази заплаха скоро може да отпадне с включването на експертните центрове по редки болести в европейска програма за безплатно осигуряване на телемедицина, което ще им позволи да продължат дейността и членството си в европейските референтни мрежи.